冰桶挑战全称为“ALS冰桶挑战赛”(ALS Ice Bucket Challenge),这个活动要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频,然后该参与者就可以点名要求其他人来参与这一活动。活动规定,被邀请的人要么在24小时内接受挑战,要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。
这个活动的主要目的当然不是为了看名人出糗,而是让更多的人关注“肌肉萎缩性侧索硬化症”(即渐冻人),同时也为对抗这种疾病募集善款。
什么是“渐冻人”?
“渐冻人”是一种运动神经元病,就像它的名称所述的那样,得了这种病的人会像慢慢被冰冻上一样,整个身体一点一点地失去知觉和运动能力,进而全身瘫痪,最终连自主呼吸都做不到,直至呼吸衰竭而死,最可怕的是,从始至终,病人的意识都是清醒的。
医学界目前仍然没有弄清楚发病原因,也没有找到治疗方法。
最著名的渐冻人患者就是天才科学家霍金。
什么是ALS?
ALS病究竟是什么?它俗称为“渐冻人症”,是一种渐进性神经退化疾病,会造成大脑中运动神经元死亡,令大脑无法控制肌肉运动,肌肉也会因缺乏运动而萎缩。在初期,ALS病症状包括肌肉无力或行动僵硬,也可能伴随肌肉萎缩和吞咽困难。而在晚期,病人会完全失去行动能力。
不过,患有ALS病的病人虽然会因为肌肉萎缩逐渐丧失生活自主能力,但他们的认知能力往往不受影响,因此常被称为“清醒的植物人”。目前,ALS病暂时还是不可治愈的疾病,与帕金森病这类神经退行性疾病一样,它还需要更多的资金支持来进一步了解发病机制。
据ALS协会官网消息,每天平均有15人被新确诊为ALS病,发病率约为十万分之二到十万分之五。目前,大约有3万名美国人患有该病,此外,ALS病在全球各个种族、民族和社会都有发现,任何人都可能患病。
与“冰桶挑战”的风靡不同的是,ALS病作为一种罕见病,在社会上还属于大众认知的盲区。在ALS病人中,最为知名的当属英国物理学家史蒂芬?霍金,染上此病后,预期存活时间一般在3-5年,只有5%的病人能存活超过20年,霍金正是这5%中的一员,他已经与ALS病斗争了40多年。
而在中国,这类疾病因为属于“罕见病”,仍不大为人所知。据相关临床机构统计,中国越有20万人左右罹患该疾病。目前,仅有中国医师协会“融化渐冻的心”项目组、中国宋庆龄慈善基金会的“王甲渐冻人关爱基金”等少数公益机构,在从事关爱“渐冻人”的相关公益活动。